Enfant different dyslexie diagnostic
Mais que se passe-t-il ?

L’arrivée d’un bébé puis l’éducation d’un enfant, c’est un grand changement de vie.

Mais quand très vite – ou plus tard en entrant à l’école – cet enfant se révèle « différent », pas dans la norme attendue de développement, c’est un changement d’une toute autre ampleur.

Comment y faire face ?

Il y a quelques jours, une maman me demandait sur un groupe de discussion dédié aux enfants DYS- (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie) et TDA-H (troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité) :

« Quel est le ressenti des parents face au(x) diagnostic(s) ? Leur façon de gérer ? Leurs astuces pour ne pas craquer ? »

Alors j’ai demandé à mon amie Claire si elle accepterait de nous faire part de son témoignage, qui illustre tristement ce que vivent tant de parents d’enfants étiquetés « différents » que ce soit pour des raisons de santé ou de comportement.

Un témoignage qui nous donne à tous, parents, un magnifique exemple de courage !

Claire est la maman d’un petit garçon de 3 ans, qui souffre d’une forme très rare d’allergie depuis la naissance.

Alors, vous vous dites peut-être en ce moment « Oui, mais moi c’est pas pareil, mon enfant est dyslexique » « Moi, il est hyperactif, c’est très différent ». Lisez ce témoignage jusqu’au bout ! Vous y trouverez de façon quasi certaine des éléments de votre propre histoire : l’incompréhension des proches, la difficulté à se faire entendre du corps médical ou enseignant, vos doutes de parents…

Et la semaine prochaine, Claire nous fera part d’une autre perspective sur la différence : son départ – pour raisons professionnelles – aux Etats-Unis et la façon dont la différence de son enfant est prise en charge à l’école là-bas.

Cet article participe au est une contribution au laboratoire d’idées « Vers un monde meilleur ». Ses membres publient une fois par mois un article sur un thème commun. Ce mois-ci, le thème est « Faire face aux changements », proposé par Carole du blog Adolescence positive et son article Cinq clés pour comprendre et gérer le changement de rythme de sommeil à l’adolescence

Points clés développés dans cet article

Le témoignage de Claire illustre à quel point la maîtrise des 6 attitudes de la réussite est essentielle pour réussir et s’épanouir dans la vie. Car la « réussite » n’est pas que professionnelle : une réussite dont elle se souviendra toute sa vie, c’est d’avoir mis un nom et trouvé une thérapie pour la maladie de son fils.

Parmi les 6 attitudes de la réussite
Autres attitudes pour s’épanouir et réussir
Difficultés du quotidien
 

« Je me souviendrai toujours du jour du diagnostic »

Enfant different diagnostic liberation
Le diagnostic, un sentiment de libération !

Je pense que je me souviendrai toujours du jour du diagnostic : le 12 mai 2015.

J’en ai pleuré, nous avions enfin un nom et un médecin qui était là pour nous aider.

Avant ce jour, il nous a fallu tenir 2 ans et demi.

Pour beaucoup de gens atteints de maladies rares, le diagnostic est extrêmement long à obtenir.

C’est assez difficile de décrire d’une phrase notre ressenti, après 3 ans de PMA, une menace d’accouchement grand prématuré et une naissance prématurée, nous pensions avoir enfin une famille et, quelques jours après nous avons eu un enfant malade sans cause identifiée.

Les médecins nous ont longtemps enfoncés « Je vous interdit de dire qu’il souffre », « Il n’a rien », « Vous ne savez pas le faire manger ».

La famille a été absente et ne nous a pas vraiment soutenus.

Un bon cocktail pour devenir fous.

Le plus triste dans l’histoire c’est qu’on ne peut pas s’empêcher d’en vouloir à son enfant.

Après tout, avant lui on regardait tranquillement la télé le soir, on avait des grasses matinées le week-end et on partait en vacances et après lui, ben, on n’a pas eu de nuit complètes pendant 2 ans, on a passé nos jours de congés chez le médecin ou à l’hôpital, nos journées à remuer ciel et terre pour trouver des embryons de solution.

Certains nous demandaient comment nous tenions, mais en fait, on ne tient pas, on est obligés de tenir et celui qui supporte tout et qui souffre en silence (ou pas) c’est le petit qui n’a rien demandé à personne.

Le diagnostic nous a « libérés », nous avions enfin un nom, savions contre quoi nous battre et avions des ressources à notre disposition (vive Facebook).

Nous avons un nom à donner à son école, à nos familles…

Un rapide thérapie m’a permis d’arrêter d’en vouloir à mon fils (conseil n°1).

Ce n’est pas simple à gérer tous les jours mais on y arrive, on peut partir en vacances (pas dans des pays exotiques, et pas loin de bons hôpitaux, mais c’est faisable).

Cette maladie, et l’incompétence des médecins que nous avons vu, nous ont volé les premières années de vie de notre fils, on ne pourra jamais les récupérer mais l’essentiel est que ce soit derrière nous.

Certaines mères d’enfants atteints de la même maladie sont atteintes d’un état de stress post-traumatique* (ESPT). Je pense qu’on l’est un peu toutes, c’est dur d’avoir un enfant malade, c’est très dur d’être impuissant devant la maladie de son enfant.

Le tout privé de sommeil sinon ce ne serait pas drôle. Sachant que le manque de sommeil est considéré par les médecins comme une des pires des tortures.

Torture et ESPT, ça fait un peu guerrier tout ça, mais c’est le mode survie dans le lequel on était. On survivait comme on pouvait tout en continuant le combat : trouver des médecins et continuer à chercher quoi qu’il en coûte (conseil n°2).

* L’état de stress post-traumatique (ESPT) a d’abord été identifié chez les soldats de retour des zones de guerre. Puis chez des personnes ayant été exposées à un choc violent (accident, violence, agression sexuelle…). Plus récemment, les scientifiques ont découvert que l’ESPT se développe aussi en cas d’expériences traumatisantes de moindre intensité, mais répétées dans le temps : par exemple le harcèlement au travail ou le harcèlement scolaire.

« Pour pouvoir gérer ces 2 années, il nous a fallu pouvoir compter l’un sur l’autre »

Enfant différent couple solidarité
Notre couple : s’entraider face à la difficulté

Pour pouvoir gérer ces 2 années, il nous a fallu pouvoir compter l’un sur l’autre.

Quand l’un craquait, l’autre prenait la relève (conseil n°3)

A un moment, je n’en pouvais plus, on avait déplacé la prise de médicaments pour qu’il dorme mieux la nuit (mieux étant 2h d’affilée, une fois dans la nuit, à 6 mois).

Sauf que du coup, la journée c’était du non-stop avec des hurlements de douleur toutes les 15 minutes.

Je le gardais seule la journée. Un jour j’ai craqué, mon mari a dû prendre sa journée pour le garder. Il ne s’en rendait pas compte comme il ne le voyait pas de la journée. Le lendemain on appelait l’hôpital et on doublait la dose de médicaments.

Pour mon mari, aller au travail c’était « un moyen de se reposer », du coup il faisait les nuits, il a aussi moins besoin de sommeil que moi.

Se parler c’est essentiel, chacun le vit différemment. On est tous déconcertés devant un enfant qui pleure. On le gère à des moments différents, on ne voit pas tous la même chose (conseil n°4)

Une fois qu’on a eu le diagnostic, je me suis ruée sur tous les sites Internet que j’ai pu trouver (conseil n°5). Tout notre vécu s’expliquait, j’ai trouvé des tas de témoignages de choses que les médecins nous avaient déclarées « impossibles ».

Après il a fallu apprendre à vivre avec, éduquer l’école, et accepter.

Supporter les 8 mois de thérapie de notre fils. Essayer de la rendre amusante (conseil n°6) pour que les souvenirs qu’il en ait ne soient pas ceux d’une visite horrible à l’hôpital, mais ceux d’une heure entre parenthèse, avec Maman et sans école.

Il a fallu se forcer à appliquer la thérapie à la maison. On devient thérapeute de son enfant, pas facile de garder sa place de parents. Alors on a appliqué la même chose que pour nous, un soir par semaine, la thérapie n’existait plus, on lui donnait des choses faciles et on profitait juste d’être tous les 3 (conseil n°7)

Pour des parents en recherche de diagnostic, je ne peux conseiller qu’une seule chose : s’écouter ! On vit tous les jours avec notre enfant, cela a beau être le premier, on sait si quelque chose ne va pas (conseil n°8).

Pour ne pas craquer, il faut savoir craquer 🙂 Laisser sa moitié gérer, pour une nuit, pour une journée… ou des amis ou de la famille si c’est possible. Chacun a ses limites et elles sont forcément dépassées (conseil n°9).

Une fois le diagnostic acquis, ne pas hésiter à chercher du soutien sur Facebook (conseil n°10), le réseau est très actif aux US, maintenant du coup, on a aussi un groupe France et Québec 🙂

Pour des maladies peu connues, les autres parents ont souvent des pistes de réponses avant les médecins (conseil n°11). Saviez-vous que le sirop d’érable contient des agents anti-moussants aussi traîtres que du lait, des œufs, de l’huile de sésame… ? Ben moi non, mais d’autres parents sur mon groupe Facebook, oui !

Ne jamais oublier qu’il s’agit d’un enfant, et notre but, c’est certes qu’il aille mieux, mais surtout qu’il profite de nous. Donc autant que possible, essayer de faire des pauses de temps en temps. Des activités adaptées, une pause dans les thérapies…. (conseil n°12)

Comment ça se passe chez vous ?

L’histoire de Claire a résonné avec la vôtre ? Je vous invite maintenant à faire 2 choses :

  1. Laisser un commentaire en bas de cet article pour partager vos conseils entre parents : Comment gérer un enfant différent ? Quelles sont vos astuces pour ne pas craquer ?
  2. Partager cette histoire sur Facebook avec vos amis pour inspirer et encourager + de parents désemparés face à la différence de leur enfant

 

Crédit photo : carlacastagnoWavebreakMediaMicroMonet

Recherches utilisées pour trouver cet article : enfants différents sans diagnostic

6 comments on “Enfant « différent » : Comment tenir jusqu’au diagnostic”

  1. Bonjour,
    Merci pour votre témoignage
    j’ai un enfant de 8 ans diagnostiqué TDAH avec troubles oppositionnels avec provocation, il a une AVS à l’école, on sait maintenant qu’il n’est pas déficient, il est juste différent.
    C’est dur de résumer ce qui nous est arrivé depuis 8 ans en quelques lignes ; mais oui, on a été jugés, c’est forcément un problème d’éducation pour les autres …
    Maintenant, et aussi grâce au diagnostic, certaines personnes m’admirent, car cela nous a rendu plus forts, plus patients ; mais je n’accepte ni les jugements ni l’admiration, car en fait on n’a pas eu le choix. On dérange les autres, on est rarement invités car nos enfants sont trop agités. On est souvent fatigués.
    Mais on a 2 enfants en bonne santé, toute la famille est aidée, cela fait beaucoup de RDV, parfois on a besoin d’une coupure, mais cette aide est précieuse. Notre enfant apprend à avoir confiance en lui, quand il n’y arrive pas à l’école, et qu’il arrive chez l’orthophoniste, elle a toujours une phrase, un mot pour le rebooster …
    On apprend à s’entourer des bonnes personnes, celles qui nous font du bien, grâce au bouche à oreille, à des discussions avec d’autres mamans qui ont aussi un enfant différent.
    Pour ne pas craquer, il faut penser à soit, penser à son couple.
    Mes enfants vont au centre de loisirs pour que je puisse souffler, interdiction de culpabiliser !
    Je suis allée voir une kinésiologue (que l’on m’a conseillée), qui m’a fait énormément de bien.
    Ne pas rester seul, bien s’entourer, parler
    On se rend compte qu’on n’est pas seul, et ça fait du bien…
    Bon courage à tous et à toutes
    Il faut tout faire pour que nos enfants soient heureux et se sentent bien
    Il faudra un jour que la société et l’école française accepte enfin un vrai changement …
    J’ai l’impression qu’il ne se passe rien en France quand on lit se qui se fait au Canada, les recherches, les livres …

    • Bonjour Eve,

      Un grand merci pour votre touchant témoignage.

      Oui, je crois comme vous : nous pouvons épargner beaucoup de souffrances à nos enfants – et à nous-mêmes en tant que parents – avec une école plus inclusive. Pour cela, il est nécessaire de cesser de voir la différence comme un problème pour la voir enfin comme une richesse, une perspective différente et complémentaire sur le monde. Et en tant que parents, nous avons notre mot à dire pour que les choses bougent au bénéfice de tous !

      A bientôt sur Parents du 21ème siècle,
      Magali.

      • Bonjour je suis aussi dans le même cas un enfant suivi depuis ces 2ans 1/2 il a aujourd’hui 6ans et ce n’est pas facile il a tout fait à partir de c 2ans 1/2 pédopsychiatre neuropsychologue bilan orl orthoptiste opticien détection de trouble autistique avec à coter de sa ses médecin qui vous dise qu’il n’est pas handicapé mais juste mal élevé de l’autre côté l’école qui vous dit  » vous savez l’école n’est obligatoire qu’à partir de 6ans vous pouvez le garder chez vous  » c pas évident même avec mes proche expliqué que oui il n’a pas de handicap physique mais qu’il est différent c une bataille de tout les jours pour nous le diagnostic n’est pas encor posé on lutte toujour et luttera toujour

        • Bonjour Anne,

          Merci pour votre témoignage. Je vous souhaite beaucoup de courage – je comprends que vous n’en manquez pas ! – jusqu’à ce qu’un diagnostic soit enfin posé. Et que vous puissiez à partir de là trouver les bonnes personnes pour vous accompagner.

          Si l’anglais n’est pas un obstacle pour vous, je ne peux que vous recommander The Horse Boy, un magnifique livre de Rupert Isaacson, mari de Kristin Neff (chercheur mondialement réputée pour ses travaux pionniers sur l’auto-compassion), qui raconte leur cheminement de parents d’un petit garçon atteint de troubles du spectre autistique.

          A bientôt sur Parents du 21ème siècle,
          Magali.

  2. Bonjour pour mon fils et moi on attend toujours le diagnostic et cela fais 5 ans qu’on se bats. Il voit beaucoup de medecins et toujours rien. Comme ils il me disent il n’entre pas dans les cases. Alors merci pour ce site et les temoinages car cela maide un peux car je suis seule avec lui.

    • Bonjour Cécilia,

      Merci pour votre message. 5 ans c’est terriblement long, je vous souhaite courage de tout coeur ! Je suis sûre que vous allez enfin trouver sur votre chemin des professionnels ou des parents qui sont passés par là pour vous apporter le soutien que votre combat mérite.

      A bientôt sur Parents du 21ème siècle,
      Magali.

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